El 3 de diciembre es el Día Internacional de la Discapacidad, por eso hoy decido hablar a quienes comienzan este camino. Quizá y pueda ser de ayuda a alguien.
Soy consciente que es un camino difícil, que las familias también pasamos por muchas fases con la llegada de un diagnóstico, que necesitamos de mucha ayuda, que aún existen muchas barreras... pero también conocemos de empatía, un mundo que hasta que no lo tenemos delante no nos detenemos a observar y que te muestra el cristal tal cual es, ese cristal te muestra otro cielo, otras estrellas, otra vida distinta a la que habías imaginado.
Al principio, querrás creer que no será tu vida, te dolerá y llorarás pero te darás cuenta que ese espejo seguirá ahí delante de tí y que será el mismo en el que te verás el resto de tu vida, te transformará, habrá subidas y bajadas pero siempre te enfocarás en la resiliencia, en la persistencia y en caminar siempre de la mano unidos para luchar y un día sonreirás porque tuviste el reflejo más maravilloso.
UN POCO DE NUESTRA HISTORIA
Somos una más de las tantas familias a las que tras la llegada de Raúl un 16 de abril de 2004, se nos dijeron miles de noes.
No será capaz. No avanzará. No cuenten con él. No sobrevivirá. No, no, no...
Eran pocos los que apostaban por él. Pues, los latidos de su pequeño corazoncito se le hacían entrecortados por lo que tuvo que nacer antes de tiempo. Se trataba de un embarazo gemelar, pero Raulito fue el único que llegó a nacer. Fueron tres largos meses de incubadora.
Con Raúl todo era incierto ya que nació con falta de oxígeno, tuvo que ser operado con dos semanas del ductus arterioso y la bilirrubina en sangre llegó a extremos máximos. No le daban expectativas de vida. Eran casi nulas.
A los pocos días, nos dimos cuenta de un pequeño bultito en su cabeza. Se trataba de un herpes.
Tuvieron que inyectarle una medicación para que todo estuviera bajo control.
Todo parecía complicarse más aún, pero pasaban los días y los meses y los propios profesionales de la medicina no podían creerse como en un cuerpo tan pequeñito había tanta fortaleza. Nos decían que había sido "como un milagro".
Todo lo anteriormente expuesto lo había superado y el herpes se controló.
Al mes, Raulito tuvo que ser operado de la vista por dos veces en Barcelona para intentar mejorar la retinopatía de la prematuridad que padecía. No pudo ser. Su mundo siempre fue entre luces y sombras, pero ahí estábamos nosotros; su familia, para allanarle el camino.
A mí me separaban 11 años de él y quise ser su mirar mostrándole el mundo como yo lo veía y su voz, su pluma y su papel que plasmara ápices de su historia y no... no fue tarea fácil, yo todavía estaba en el cole y muchísimas veces tuvieron que llamar a casa. Mi mente estaba ida, no me concentraba, en mi mente aparecía a cada momento Raulito... hasta que hablaba a casa y me decían que todo estaba bien no lograba tranquilizarme.
Otras veces, si él empeoraba, si de repente necesitaba ir al hospital y yo no estaba, llegaba mi sentimiento de culpa, de no haber estado ese tiempo con él... Necesité de psicólogos, de terapias grupales que para mí eran como un soplo de aire fresco, porque por supuesto, no contaba nada en casa por no preocupar más, pensaba que ya era suficiente...
Hoy puedo decir que si necesitáis ayuda... pedirla, buscarla... y seguro que todo mejorará.
Es tremendamente importante sentirse bien con uno mismo para poder ayudar.
Con Raulito la vida dio un giro radical. Las prioridades de mi familia y las mías propias cambiaron. Ahora era más importante tratar de hacerle feliz dándole la mejor calidad de vida que nos fuera posible. Antepones su vida a la tuya...
Nunca imaginamos ni imaginé que tendríamos que batallar fuertemente, que mis padres no podrían pasar tanto tiempo como hubieran querido con mi hermano ni conmigo y viceversa... Raúl necesitaba mucho más y para ello, tenían que desplazarse por lo que no fueron pocas las ocasiones en las que mi hermano y yo teníamos que quedarnos en casa de otros familiares.
A pesar de todo, siempre supe que el mejor arma para luchar sería el amor.
Nada era fácil, pero unidos y con amor todo se transita mejor. Por lo menos, así lo pienso yo.
A partir de ese momento, me marqué un firme propósito: ser de ayuda para Raulito y para quien me necesitara. Quien me conoce lo sabe.
Por otro lado, a mi hermano le separaban 15 años de él y era el encargado de llevarle al cole, a terapias...
Él parecía llevar la situación algo mejor pero también caía. Igualmente quisimos ser quienes levantaran a nuestros padres y al propio Raúl cuando todo se tornaba gris.
Había quienes nos decían que éramos otros superhéroes más y no, nunca nos consideramos como tal, simplemente sabíamos que teníamos que estar todos a una y continuar en la lucha de la mejor manera posible; levantándonos unos a otros.
El poder de la unión ayuda tanto aún habiendo tantos porqués de por medio... porqué Raulito tenía la mirada perdida, porqué se arqueaba, porqué cambiaba de humor constantemente, porqué igual lloraba que reía sin motivo aparente durante horas, porqué hacía movimientos bruscos con brazos y piernas, porqué podía pasarse días y noches sin dormir o durmiendo durante todo el día, porqué no podía mantenerse erguido, porqué a veces sus crisis epilépticas eran de hasta 80-100 casi diarias... Porqué su vida no podía ser como la de cualquier niño de su edad y porqué nosotros no podíamos hacer más de lo que ya hacíamos... Demasiados porqués...
Al principio, nos hablaban de una enfermedad rara pero no había nombre. A sus 3 años, llegó el diagnóstico; Síndrome de West. Tuvimos que aprender palabras que ni entendíamos ni sabíamos qué eran. Espasticidad, parálisis cerebral, tetraparesia, retraso madurativo y psicomotor, escoliosis... eran palabras que teníamos que pronunciar prácticamente día tras día.
A pesar de todo, y aunque la vida fuera una carrera contrarreloj constante, pudimos ver a Raulito dar unos pequeños pasos torpes con nuestra ayuda en una ocasión, pero comenzarían los problemas de caderas. Ni bidepestador, ni trona, ni andador... Tampoco pudo ser. En eso, a sus 5 años, el West derivó en Síndrome Lennox Gastaut.
Con esta continuación de la enfermedad sus expectativas de vida tan solo eran hasta sus 15 años.
Raúl rompió esquemas y mejoró en temas de espasticidad, deglución... no sin esfuerzo y vivió 18 años.
No voy a negar que fue un camino duro y de rocas escarpadas, pero luchad, luchad siempre aunque no confíen, aunque se empeñen en mostraros la peor de las caras, porque nadie mejor que uno mismo sabe hasta donde es capaz de llegar y lo que puede lograr. Poniendo alma, corazón y ganas. Ganas de superarse. De mostrar de que pasta están hechos los grandes guerreros/as. Los que nunca se rinden. Los que con perseverancia, constancia y resiliencia también pueden conseguir grandes logros. Porque sí, no hay logro ni avance pequeño si sabes que has dado lo mejor de ti.
Cristi Alabarce
